Om att vara HIV infekterad i Bronx.

Jag kom att tänka på den här kvinnan igår. Skam är en ganska märklig känsla, eller åtminstone hur den uttrycks. Många av personerna som kommer till vår klinik är riktiga rövhål, gapar i väntrummet, ska tränga sig före i kön, är riktigt otrevliga mot de andra patienterna. Som om varje plats här i världen var en arena att markera revir och visa status på. När man pratar med dom så käner man, vilka osympatiska människor. Igår var det en kille som gjort två tjejer på smällen och lämnat båda, detta berättar han för mig för att skryta. Han får mycket brudar och han skiter i dom. Grattis. Samtidigt kommer personer som den här burundiska kvinnan in och i praktiken ber om ursäkt för att de över huvudtaget finns till. De känner sig stigmatiserade av sin sjukdom.

Igår kväll såg jag ytterligare en sådan person, en som hade ett fast jobb men ändå inte klarade av att ha en sjukvårsförsäkring. Det sägs att många som blir sjuka, men har jobb säger upp sig från jobbet för att kunna kvalificera sig till Medicaid. De uppfyller kraven för Medicaid får en hel del service, de får preskriptionerna hemskickade, de får hemhjälp, de får rådgivning om hur medicineringen ska tas, de kan komma in till kliniken och beställa tid gratis och vi åker runt och gör hembesök. Många av de här patienterna skulle kanske aldrig dyka upp om det inte var för att vi höll efter dom, den burundiska kvinna kände jag sympati för, men många vill bli ompysslade. Man känner sig som en förälder när man pratar med dom.



Hur som helst, igår var det en kvinna som grät inne på kliniken. Hon var ganska ung, hade blivit diagnostiserad med HIV för ett tag sedan, men hade först nu tagit sig mod till att besöka kliniken. Hon var helt frisk (det kan man vara med HIV i kroppen) hade jobb och barn. Egentligen behövde hon inte komma hit, men hennes husläkare tyckte hon behövde komma ner till kliniken och tala med folk som jobbade med problematiken. Det var extra tufft för henne eftersom hon inte kände någon annan med HIV, så hennes bild av hur det var kom färmst från filmer som Philadelphia och ska sanningen fram så var det även min bild innan jag kom hit.

Hon vet inte, eller åtminstone visste inte, att hennes liv i praktiken kommer att vara som tidigare. Eftersom det har var en stabil kvinna så kommer hon att ta sin medicinering regelbundet och därmed inte få en massa resistenta virus i kroppen, det trodde vi å andra sidan även om den burundiska kvinnan. Läkaren som pratade med henne var en ny ganska orutinerad kille och inte min vanliga handledare. Han var väldigt mån om att inte ge några löften och sa saker som "You'll probably do real well," utan att förklara för henne att han inte menade "Oh, you'll do real well until you get sick and die.", vilket förmodligen var hennes tolkning av det hela.

Det kändes hemskt att vi inte lyckades lugna henne, eftersom vi faktiskt hade goda besked. Naturligtvis är det aldrig trevligt att få veta att man har HIV, men det var något hon redan kände till, vi skulle bara försöka visa att det går att leva ett fullt normalt liv med HIV. Kanske var det de andra patienterna i kliniken som skrämde henne.

Som vanligt så fick jag följa patienten ut ur kliniken och jag avslutade med min favorit fråga som min handledare lärt mig att man ska säga till patienter som nyligen har fått ett chockerande besked: "What could we say that would make you feel better?" Oftast så får det patienterna att fundera på vad det verkligen är som oroar dom. De säger aldrig, "Tell me I don't have cancer." utan snarare "Tell me you won't give up on me," eller "Tell me you will tell me the truth." Den här kvinnan funderade en stund men sa bara "You know, I don't know." Innan hon gick.

Jag hoppas att när hon väl kommer hem och det hela får sjunka in i hennes medvetande att hon tar åt sig vad vi sa. För det var goda besked hon fick jämfört med hennes egentliga förväntningar på sjukdomen. För någon vecka sedan läste jag en undersökning som visade på att de som fått HIV under HAART eran har samma överlevnadsgrad som personer utan HIV. Det betyder inte att det är så under en hel livstid eftersom HAART inte funnits tillräckligt länge. Men det kommer patienter till kliniken med liemannen bokstävligen hängande i hälarna, PCP, toxoplasma osv. men efter att ha fått behandlingen så verkar de helt ok. Inget vet hur det blir om 30, 40 eller 50 år men de får en rejäl förbättring nu.



Med tanke på min syn på HIV innan jag kom hit så är det inget mindre än ett medicinskt mirakel. Det har öpnnat dörrar dit ingen trodde vi kunde nå, antiviral directed therapy. Före HIV så var det en utopi, men nu vet vi exakt hur det hela ska skötas logistiskt. Problemet är att det inte löser de sociala problemen, i USA drabbar det huvudsakligen människor med sociala problem, droger, alkhol, en hel del psykiska besvär. De klarar inte av den disciplin som krävs för att kunna följa behandlingen, det är inget unikt för HIV, utan kan även gälla vanligare sjukdomar som diabetes.

Framför allt så kan inte den stora majoriteten människor i världen ta del av den här behandlingen eftersom resurser och infrastruktur saknas. Nu kommer många av er att tycka att detta är vulgärt och ett typiskt exempel på de multinationella medcinföretagens arrogans, men jag säger att ni har fel. De här företagen gör åtskilligt mer för världens sjuka än vad ni gör, att skapa infrastruktur och resurser är inte deras uppgift.